深圳晚報訊(見習記者李其聰)這兩天，一篇關(guān)于一位深圳媒體人呼喚患白血病愛女的網(wǎng)帖刷屏朋友圈，引起各界關(guān)注。這位媒體人羅爾，為女兒起名“羅一笑”，希望她健康、快快樂樂地一直笑下去。他的朋友曾形容笑笑，這是一個讓人看了滿心歡喜的小妞。但此刻，笑笑躺在病床上，笑不出了。

　　5歲的笑笑，正在上幼兒園，卻突患白血病。母親文芳在醫(yī)院貼心照料笑笑77天，終于得以回家休息，竟是因為笑笑病危進入重癥監(jiān)護室。11月28日，在整個采訪過程中，文芳按捺不住傷痛，始終在放聲大哭。笑笑的父親羅爾則發(fā)出愛的呼喚，“羅一笑，不要亂跑，你給我站?。?rdquo;

　　探視笑笑后的文芳放聲大哭，羅爾和朋友在旁安慰。深圳晚報記者李其聰攝

　　昔日的笑笑和入院后的笑笑(應受訪者要求不打碼)。受訪者供圖

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　　父親的謊言：公主選拔記

　　羅一笑愛笑，長得濃眉大眼，笑得天真燦爛。大家都管她叫笑笑。

　　笑笑愛美，兩條長長的辮子污黑發(fā)亮，蹦跳起來辮子一甩一甩，爛漫無邪。但她曾是光頭的假小子。一兩歲時的笑笑，頭發(fā)有點黃。笑笑的媽媽文芳尋思著，剃光頭會長出來又黑又亮的頭發(fā)。她親自操刀給笑笑推了個光頭。此后的一兩年，光頭笑笑就像男孩子一般，在小區(qū)里橫沖直撞，碰到比她大得多的霸道男孩，也敢張牙舞爪挺身而出。

　　因為笑笑頂著個光頭，穿著中性，行為豪放，常常被人誤會為男孩。后來，笑笑稍大點，聽了長發(fā)公主的故事，覺得公主應該有一頭長發(fā)，從此拒絕了剪光頭。她畫的每一幅公主畫，都有一頭夸張的長發(fā)。

　　這一次，她終于又要剪光頭了。羅爾給她編制了一個美麗的故事。“我們是來醫(yī)院參加公主選拔賽的。剪掉頭發(fā)，只是選拔賽的第一關(guān)，看誰最先長出又黑又亮的頭發(fā)，然后，還要把身體內(nèi)的垃圾全部清理一遍，誰能通過所有的考驗，誰就能成為公主。”

　　事實上，笑笑是得了白血病。9月7日，在學校的例行體檢中，她被檢查出血小板偏低。次日，到南山婦幼保健院進一步檢查，發(fā)現(xiàn)笑笑的多項指標不正常，后前往深圳市兒童醫(yī)院被確診為患白血病。文芳辦住院手續(xù)時，笑笑在大廳里興奮地亂跑，羅爾忍不住把笑笑拉過來，摟在懷里，終于還是泣不成聲。“老爸，你不要裝得這么凄慘好不好？”笑笑一笑，羅爾愣了，心碎之余，笑笑的感染力給羅爾增添了不少力量。

　　“笑笑是善良的、勇敢的、大氣的。”面對記者的采訪，羅爾哽咽著說出了這3個形容詞。在羅爾的眼里，年僅5歲的女兒除了有著天然的善良，還傳承了自己的“不安分”，有自己的主意，還愛打抱不平。“笑笑兩歲多時，有一天媽媽被蟑螂嚇得尖叫起來。原本也怕蟲子的她，立馬沖上前去，說‘媽媽不要怕，我來保護你’；她還會像婦聯(lián)干部一般要求我耍寶，手持鮮花、戒指向文芳‘求婚’……”說起笑笑的往事，羅爾緊鎖的眉頭終于有所舒展。他笑了，笑著笑著又哭了。

　　哪怕進醫(yī)院后，參加“公主選拔記”，笑笑還俏皮地再三叮囑:“不要剪很短哦。”女兒鮮活、富有感染力的點點滴滴，都被羅爾珍藏在了心里。

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　　病房內(nèi)：愛笑的女兒笑不出了

　　生病住院后，愛蹦愛跳的笑笑被禁錮在90厘米的無菌床上。打針吃藥，每天重復著。笑笑莫名煩躁了起來。“9月8日，我們來兒童醫(yī)院時，笑笑一路歡歌笑語，后來卻難得看見笑容。我去送飯，她只是懶懶地看我一眼，我要走了，她懶得招手再見。”羅爾說。

　　笑笑的叔叔、姑姑從湖南老家趕來醫(yī)院探望她，她把頭扭向床那邊，不看一眼自己常念叨的親人。笑笑的姑姑眼圈紅了，嘀咕“笑笑原來不是這樣的”。羅爾聽了后，心里一陣難受，怕忍不住掉眼淚，趕緊走開。

　　后來，持續(xù)的化療損傷了笑笑的胃黏膜。每到吃飯時分，她鎖著眉頭耍賴不吃。巡房的吳醫(yī)生看見了，就摸著笑笑的光頭說:“笑笑乖，不吃飯要打針的哦。”這會兒，笑笑服軟了，趕緊說“我吃我吃”。可好不容易吃下去幾口，又忍不住“哇”的一聲吐出來。羅爾稱這成為了病房的常態(tài)。“就算我真的是個鐵打的好漢，看著也難免揪心。”

　　羅爾告訴記者，化療可能出現(xiàn)的副作用，咳嗽、高燒、脫發(fā)、抑郁、靜脈炎等，笑笑幾乎都攤上了。他曾發(fā)出感嘆，“笑笑躺在床上坐都坐不起來，想對我笑一笑都沒有力氣。”

　　讓羅爾和文芳不曾想到的是，在11月中下旬，笑笑因為真菌感染，進而出現(xiàn)了心跳、呼吸加快的癥狀，在11月21日凌晨兩點多，被送進了重癥監(jiān)護室。這會兒，羅爾幾近絕望。

　　長期從事雜志文字工作的羅爾，寫過許多文章，卻一直沒為笑笑寫過什么。但笑笑病后，羅爾總在夜里睡不著的時候，爬起來為女兒寫作。他唯一的希望就是，女兒有一天在讀到這些文字時，能讀懂她爸爸媽媽有多么疼她。笑笑進重癥病房后，羅爾寫了文章《羅一笑，你給我站住》。“我終于慌了，甚至感到絕望。”羅爾表示，前段時間寫的關(guān)于笑笑的文章，還是盡可能地傳播著正能量，以及愛的力量，但這回讓他感到害怕，不知所措。

　　11月28日，這是笑笑進入重癥病房后的第3個探視日。一次探視只有10分鐘。在門外等待探視時，文芳已忍不住開始哭泣，羅爾安慰著妻子。探視笑笑后，文芳幾乎是顫抖地走了出來，放聲大哭。羅爾神色凝重，心疼妻子之余，他告訴記者，笑笑進入了昏睡狀態(tài)，眼睛都用紗布包著。

　　羅爾稱，為笑笑起名“羅一笑”，是希望她健康、快快樂樂地一直笑下去。他的朋友曾形容笑笑，這是一個讓人看了滿心歡喜的小妞。但此刻，笑笑躺在病床上，笑不出了。

　　羅爾介紹，從9月8日開始，妻子文芳就陪著笑笑一起住進了兒童醫(yī)院，睡在一張折疊的行軍床上。笑笑一發(fā)燒，文芳就不敢睡覺，坐在病床邊，不時摸一摸笑笑的頭。偶爾打個盹，驚醒過來，趕緊又給笑笑測體溫。“我想替她一天，讓她回家睡一晚舒服的，她不愿意。”說到這，羅爾忍不住看了看旁邊正在大哭的妻子，眼里滿滿的心疼。

　　11月20日，笑笑病情越發(fā)嚴重，感染蔓延至肺部，戴上了氧氣罩。羅爾對那晚印象深刻，“那會兒文芳已連續(xù)5天沒怎么睡覺了。我不敢回家，想讓她瞇會兒眼，她卻不敢睡，眼睛一直在笑笑和監(jiān)視儀之間穿梭。”21日凌晨兩點多，笑笑進入重癥監(jiān)護室，兩道電動門把笑笑隔離在他們的視線之外。凌晨5點，帶著笑笑的病危通知書，他們回到了家里。

　　這一天，也是笑笑入院77天后，文芳終于睡在了自己的床上。

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　　父親：愧疚感和醫(yī)療費一樣沉重

　　笑笑病后，文芳總是趴在羅爾肩膀上哭。“重癥室的費用，每天上萬元，她悲痛我們花不起這個錢，更悲痛我們花了這個錢也可能救不了笑笑的命。”羅爾開始跑各種各樣的證明，蓋各種各樣的章，辦笑笑的大病門診卡，申請小天使救助基金。他表示，從前從來不想占政府這些便宜錢，但現(xiàn)在想用這種方式告訴笑笑，自己正在竭盡全力。

　　他向記者坦承，笑笑生病后，手頭上的積蓄幾乎一無所有。文芳一直在家相夫教子，自己則在深圳某雜志社工作，曾任雜志《新故事》主編10余年，“自從《新故事》在去年?？?，我每個月只拿基本工資4000多元。”由于雜志社經(jīng)營不善，今年6月開始的工資也堆到了10月才發(fā)。笑笑的巨額醫(yī)療費，狠狠地敲擊著這個家庭。

　　醫(yī)療費“沉重”，羅爾對家人的愧疚也一樣沉重。因為手頭拮據(jù)，羅爾今年回湖南老家看望老父親時，不再開車和坐地鐵，就像當年出門流浪一樣，只乘坐便宜的普通列車。原本約定好中秋節(jié)回家看父親，卻因笑笑生病而耽誤。“我想打電話給父親撒個謊也沒辦法，因為他聽不見。”羅爾還對在哈爾濱上大學的兒子感到愧疚，好不容易湊齊了學費，卻沒法給第一個月的生活費。

　　像是承載了太多的傷痛和愧疚，整個采訪過程，羅爾都面色凝重，又分明透露出一份堅定。羅爾說，這一次他作為一個男人，確實慌了，但又從這次的“災難”中懂得了許多。“一定不能慌。只要好好去面對，一定會有辦法。”他哽咽著，稱一定會照顧好笑笑，照顧好妻子。羅爾還向記者分享好心人獻愛心的故事，這是他除了提到笑笑和妻子之外，第一次忍不住落淚的時候。

　　記者向深圳市兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室主任了解到，笑笑目前主要是因為化療期間免疫力低，出現(xiàn)真菌感染，以及多臟器功能損傷，“需要至少一個禮拜進一步觀察、治療。”至于后續(xù)的治療以及費用，他表示需視情況而定。