關注校園癲癇患者：消除歧視從告別病恥感開始

來源:科技日報 2017-06-27 10:39 http://www.fan-ex.com/ 海峽都市報電子版

　　6月28日是第十一個國際癲癇日。中國抗癲癇協(xié)會將今年“國際癲癇關愛日”主題確定為“關注校園內(nèi)的癲癇患者”。

　　據(jù)最新流行病學資料顯示，我國約有900萬癲癇患者，同時每年新增加癲癇患者約40萬，已成為兒童期最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，嚴重影響兒童患者的生活質(zhì)量、增加了家庭經(jīng)濟負擔，是一項不可忽視的公共衛(wèi)生和社會問題。

　　讓患者跟正常人一樣生活

　　帥氣的蘇宇即將高中畢業(yè)，準備和同學一起出去旅行，媽媽擔心他在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓他參加；蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔心在運動時發(fā)作，也不讓他去……百無聊賴的蘇宇只能宅在家里。

　　“其實，這都是因為癲癇兒童的家長對疾病也存在眾多認知誤區(qū)，過度擔憂，從而實際上剝奪了孩子應該享有的生活樂趣。”北京大學第一醫(yī)院兒科主任姜玉武表示，有些家長生怕孩子發(fā)作后會被其他人歧視、恐懼，堅決不讓孩子接觸外人；也有的家長廣泛搜集各種可能引起癲癇發(fā)作的“禁忌”，孩子的身上仿佛套上了無數(shù)的枷鎖：電視的圖片變化快，不許看；玩手機游戲容易激動，不許玩；吃冰激凌是一種冷的刺激，不許吃，等等。“其實這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動，這樣過度限制的孩子長大后如何面對社會呢？還是那句話，癲癇發(fā)作控制良好的患兒應該盡可能像正常孩子一樣長大。”

　　癲癇是一種復雜的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，需要醫(yī)生、患者、家屬的通力合作，而癲癇患者的自我管理尤為重要，要充分了解癲癇疾病。姜玉武強調(diào)指出，其實癲癇并非不治之癥，只要接受規(guī)范、合理的治療，70%患兒癲癇發(fā)作可以得到控制，即完全不發(fā)作，可以像其他的孩子一樣正常學習、生活。“他們完全可以享受正常人的生活，也可以追求正常人所想要的東西，和正常人唯一不同的是需要更加規(guī)律的生活”。

　　然而，據(jù)統(tǒng)計約六成以上的活動性癲癇患者并沒有得到正規(guī)的診斷和治療，“正是由于缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療，才使很多患者貽誤了最佳的治療時機。”姜玉武說。